Pacientes con enfermedades raras denuncian desabasto de fármacos

Agencias. – Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron este martes la persistente falta de medicamentos para tratar estos padecimientos en México, pese a que las cifras oficiales sitúan el abasto general de fármacos en niveles de entre el 95 % y el 98 %.

Los expertos advirtieron de que la recuperación del suministro reportada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras, que en muchos casos son especializados, de uso permanente y difíciles de encontrar fuera de las grandes ciudades.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de 7 mil afecciones de este tipo.

Silvina Contreras, especialista en genética, afirmó que México “tiene suficientes recursos, pero hay que visibilizar que existen” y señaló como uno de los principales obstáculos la falta de registros que permitan conocer con precisión los tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales del país.

Según datos del Gobierno mexicano, se estima que unos ocho millones de personas viven en México con alguna enfermedad rara, alrededor del 6 % de la población del país.

Ante esta situación, especialistas y familiares reclamaron mejorar los registros sobre medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales de tratamiento y garantizar que los fármacos lleguen también a quienes viven fuera de los principales centros urbanos.

Asimismo, destacaron la importancia de fortalecer la detección temprana mediante herramientas como el tamiz neonatal, una prueba realizada a partir de una muestra de sangre que permite identificar determinadas enfermedades desde los primeros días de vida y comenzar oportunamente su atención.